Serebral Palsi (CP)

Serebral Palsi Nedir?

Günümüzde “Serebral palsi” bir hastalık tanımından öte genel bir kapsayıcı terim olarak bilinmektedir. Çocuklarına serebral palsi tanısı konulmuş ailelerin bilinçli olması, konu hakkında bilgilenmesi, çocuklarının rehabilitasyonu ve günlük yaşamda bağımsız olabilmeleri için son derece önemlidir.  

Yaptığımız her şey beynin kontrolü altındadır. Vücudumuzdaki her bir kas, beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol edilir. Serebral palside, bu beyin bölgelerinden birinde gelişim kusuru veya tahribat vardır. Serebral, beyinle ilgili demektir. Palsi ise kas kontrolünde yetersizliği veya kas zayıflığını anlatır. Sonuç olarak, serebral palsi beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terimdir. Serebral palsi terimi, yaşamın erken döneminde ortaya çıkan ve gelişmekte olan beyni etkileyen sorunları tanımlamak için kullanılır. Serebral palsili çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebilir. Sorunlar hafiften ağıra değişiklikler gösterebilir. Hafif tip serebral palside, çocukların bir kol veya bacağında belli belirsiz bir acemilik vardır ve çoğu kez tanı güçlüğü yaşanır. Ağır tiplerinde ise günlük yaşam aktiviteleri sırasında çok ciddi güçlükler yaşanır.                               

Serebral palsinin görülme sıklığı nedir ?

Gelişmiş ülkelerde yaklaşık olarak her bin çocuktan yaklaşık ikisinde görüldüğü bildirilmektedir. Türkiye’de ise bu oran her bin çocukta yaklaşık 4 olarak belirtilmiştir.   

Serebral palsiye neden olan faktörler neler olabilir?

            Pek çok farklı nedeni vardır. Beyindeki sorun şu nedenlerle ortaya çıkabilir:

v  Beynin bir nedenle normal büyüme ve gelişimini gerçekleştirememesi

v  Gebeliğin ilk aylarında, annenin geçirdiği kızamıkçık gibi enfeksiyonlar veya beyin gelişimini engelleyen anormallikler

v  Doğum esansında, bebeğin yeterli oksijen alamaması

v  Doğumu takip eden günler içerisinde, bebeğin geçirdiği menenjit gibi ciddi enfeksiyonların beyin gelişimine engel olması

v  Yaşamın ilk yıllarında geçirilen kazaların kalıcı beyin hasarına yol açması

Serebral palsi olduğu genel olarak nasıl anlaşılır?

Bazı çocuklarda, ayrıntılı tetkik ve muayeneye rağmen serebral palsinin nedenini ortaya koymak mümkün olamayabilir. İleri MRG incelemeleri ve bazı yeni gelişmiş kan testleri ile daha fazla sayıda hastada nedene ulaşılabilmektedir. Bugün, tüm serebral palsilerin yaklaşık %75’inin hamilelik sırasındaki nedenlere, %10-15’inin zorlu doğum ve yeni doğan dönemindeki rahatsızlıklara bağlı olduğu, geri kalan %10’un ise yaşamın erken haftalarındaki kaza ve hastalıklara bağlı ortaya çıktığı bilinmektedir.

Serebral palside eşlik eden diğer sağlık problemleri nelerdir?

Zaman zaman çocuklar başka ilave zorluklara da sahip olabilirler:

İşitme sorunları-bütün serebral palsili çocuklar bir odyolog tarafından görülmelidir.

Görme sorunları- serebral palside şaşılık oldukça sıktır. Başka göz sorunları da görülebilir. Yaşamın erken yıllarında çocukların önemli bir kısmının bir göz hekimi tarafından görülmesi gerekir.

Epilepsi- serebral palsili çocukların yaklaşık üçte birinde gelişir. Değişik tipleri olabilir. Bazıları çok seyrek nöbetler geçirirken, diğerlerinde bu durum çok daha inatçı olabilir ve çocuk nöroloji uzmanının müdahalesi gerekebilir.

Öğrenme ile ilgili sorunlar-bu çocuklarda bilişsel yetiler çok büyük değişkenlik gösterebilir. Yaşamın ilk yıllarında, gerçek potansiyeli değerlendirmek çok mümkün olamaz. Ancak çok ciddi fiziksel engeli olan çocuklar normal zekaya sahip olabilir. Erken dönemde öğrenme ile ilgili bir gecikme söz konusu ise, bu durum çoğunlukla “gelişme gecikmesi” olarak adlandırılır.

Algı sorunları- cisimlerin boyut ve şekillerine karar vermede zorluk yaşarlar ve bu tür algı sorunları genellikle okul çağına kadar tanınamaz.

Mide- yemek borusunda geri taşma (reflü)- yemeklerin yemek borusundan yukarı çıkması hali oldukça sıktır. Kusma ve yemek sırasında huzursuzluk en sık bulgulardır. Sorunun devamı halinde yemek borusu ucunda bir tahriş oluşur (özofajit) ve durum çocuklar için çok rahatsız edicidir.

Ortopedik problemler- çocuklar büyüyüp geliştikçe gergin ve katı durumdaki kasların boyu kısalır ve eklemlerde şekil ve fonksiyon bozuklukları ortaya çıkabilir. Bu sorunlar, en çok ayak bileği, diz, kalça, dirsek ve el bileğinde görülür. Bunun dışında, serebral palsili çocuklar kalça çıkığı gelişimi açısından büyük risk taşırlar. Bu tür çıkıklar özellikle bağımsız yürüme yeteneği olmayan çocuklarda daha sık gelişebilir. Kalçanın belirli aralıklarla izlenmesi çok önemlidir. Sadece muayene yetmez, özellikle her iki bacağı hastalıktan etkilenmiş çocukların röntgen (X Ray) çekilerek incelenmesi de gerekir. Omurga eğriliği daha az rastlanılan bir sorundur.

Kabızlık- oldukça sıktır. Nedeni her zaman açık değildir. Çoğu kez hareketsizliğe ve lifli gıdaların diyetle yeterince tüketilememesine bağlanır.

Beslenme güçlükleri-ciddi tutulumu olan bazı hastalarda çiğneme ve yutma ile ilgili sorunlar vardır. Bu durum yemek sürecini uzatır ve zorlaştırır. Sonuçta, çocuk ihtiyacı olandan daha az besin alma durumu ile karşı karşıya kalır. Diğer bir grup serebral palsi hastası ise normal beslenebildiği halde yeterince aktif olamadıkları için gereksiz kilo alımı riski ile karşı karşıyadır.

Tükürük kontrolü sorunu- erken dönemde çoğunlukla gözlenen salya akması problemi bazılarında kalıcı olabilir.

Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları- oldukça az sayıda hastayı ilgilendiren bir sorundur. Özellikle çiğneme ve yutma sorunları olan çocuklarda görülür.

Kesin tedavisi mümkün müdür?

 Serebral palsi terimi kalıcı bir rahatsızlığı anlatır. Bu hastalıkla ilgili sorunlar (kas zayıflığı veya gerginliği, istemsiz hareketler) yaşam boyu devam eder. Ancak, çocuk yaş ilerledikçe uygun tedavi yaklaşımlarının katkı ve desteği ile bu sorunlara uyum sağlamayı onlarla başa çıkmayı öğrenebilir. Tedavi, hastalığı tamamen yok edemese de anlamlı iyileşmeler sağlar.

Tedavide kullanılan yaklaşımlar nelerdir?

Son 10 yıl içinde bazı yeni yaklaşımların uygulanması mümkün olabilmiştir.

Tedavi 3 ana başlıkta değerlendirilebilir:

I.            Hareket sorunlarının tedavisi

II.           Eşlik eden diğer hastalıkların tedavisi

III.          Destek tedavileri

Çocuk fizyoterapisti hareket sorunlarının tedavisinde anahtar rol oynar. Fizyoterapi ve iş-uğraş tedavisi, motor gelişimin teşvik edilmesinde görev üstlenir.

Fizyoterapi ve rehabilitasyon yöntemleri nelerdir?

Erken girişim programları, sadece çocuğun hareket kabiliyetini geliştirmeyi değil, tüm gelişim sürecini olumlu yönde geliştirmeyi amaçlar. Bu amaçla en sık kullanılan iki yaklaşımdan birisi Nöroğelişimsel Tedavi (Bobath yaklaşımı) olarak da bilinir.

Çocuk fizyoterapistleri tarafından SP’li çocukların fizyoterapi uygulamaları içinde kullanılan Bobath tedavi yönteminde günümüzde aktif dinamik tedavi, fonksiyonelliği sağlamak için aktivitelerle eğitim, hareketin koordinasyonu ve dengenin geliştirilmesi, iç içe geçmiş farklı aktivitelerin bir hareket akışı içerisinde çalıştırılması önem kazanmıştır. Tonusu düzenleyici ve aktif hareketi ortaya çıkarmaya yönelik pozisyonlamalar ve duyu-motor aktiviteyi artırıcı uyaranlar kullanılmaktadır.

Farklı pozisyonlarda günlük yaşamdaki durumlarla bağlantılı olarak hareket ve postür kontrolü geliştirilmeye çalışılırken, çocuğun kişisel gelişimine göre planlanma yapılmaktadır. Fonksiyon içinde hareketi aktive etmek ve günlük yaşam içinde uygulamaları sürdürmek günümüz Bobath yaklaşımının temel anlayışıdır.

Bobath yaklaşımı bu hedeflere ulaşmak için farklı fizyoterapi uygulamalarını, ortez ve adaptif araç-gereç kullanımlarını da içermektedir. Bobath yaklaşımı dahilinde SP’li çocuklarda temel problemin postüral kontrol, hareket ve koordinasyonda bozukluk olduğu düşünülmesine rağmen, nöromusküler problemlerin, kişisel özellikler, genetik, motivasyon, algı-motor deneyimler, çevresel gereklilikler ve nöral iyileşme düzeyi ile yakından ilişkili olduğu belirtilmektedir. Tüm bu ifadeler, Bobath’ın bir metot veya teknik olmadığı, rijit değil değişken olduğu ve hala gelişmekte olduğunu göstermektedir.

Özetle günümüzde Bobath yaklaşımı, öncelikle, SP’li çocuktaki var olan performansı gözleme, analiz etme ve yorumlama, sonrasında çocuğun potansiyelini değerlendirme ve sonuçta sınırlılıkları içinde maksimum bağımsızlık düzeyine ulaştırmayı hedeflemektedir. 

Serebral palsili çocuklarda görülebilecek psikolojik problemler neler olabilir?

Bazı serebral palsili çocuklarda gelişimi süreci boyunca üstesinden gelinmesi güç saldırganlık ve asosyal davranışlar gelişebilir. Fonksiyonlarından herhangi biriyle ilgili engel, davranış değişikliklerini tetikleyebilir (örneğin; mevcut (ciddi konuşma güçlükleri olan çocuklar başkalarıyla iletişim kurmaya çalışırken yaşadıkları zorluk nedeniyle çığlık atmaya, ağlamaya başlarlar). Bu tür sorunların aşılamaması, çocuğun mücadeleden vazgeçmesine, zorluk çekilen davranışı yapmaya çalışmaktan çekinmesine neden olarak bağımsızlığını kazanmasını engelleyebilir. Psikologlar davranış problemlerini tanımlama ve sorunu halledebilecek çözümler bulmada yardımcı olabilir. Çocuğu kendi başına yapabilecekleri konusunda teşvik etmenin çok önemli olduğu unutulmamalıdır.

Serebral palsili çocuğu bulunan ailelerin genel ihtiyaçları nelerdir?

Her ailenin ihtiyaçları farklıdır. Aşağıdaki gibi özetlemek mümkün olabilir;

Sorulara cevap bulmak. Cevap aranan soruları akla geldikçe bir kağıda sıralamak ve muhatabını bulunca tartışmak iyi bir fikirdir.

Çocuğun sorunlarını anlamak konusunda destek. Duyguları, umutları, korkuları da paylaşacak ortamın hazırlanması gerekir. Desteği aile bireylerinden, arkadaşlardan, benzer sorunları yaşayan diğer ailelerden ve konunun uzmanlarından bu amaçla destek alınabilir.

Yardımcı kuruluşlar hakkında bilgiye ulaşma.

Çocuğun yardım etmenin en iyi yolunu bulma konusunda yardım ve destek.

Bir mola vermek. Pek çok aile için çok önemlidir. Özellikle sorunları çok ağır ve çok ciddi yardım gerektiren çocukların aileleri için bu çok önemlidir. Mola, ailenin bir süre istirahatına ve başka işlere zaman ayırabilmesine olanak sağlar.

Günlük koşuşturma içinde önerilen tüm etkinlikleri harfiyen uygulamak çoğu kez imkansızdır. Aileler çocuklarına yeterince zaman ayıramadıkları için kendilerini suçlu hissederler. Öte yandan diğer aile fertlerine ve diğer çocuklara zaman ayıramamak çok önemli bir diğer sorundur. Sorunlu çocuğa zaman ayırmak, diğer çocukları ihmal etmek anlamına gelmemelidir. Bu durum ciddi kıskançlıklara neden olabilir.

Can sıkıcı yorumlar bazen hem serebral palsili çocuk hem de kardeşler ve diğer aile bireyleri için sorun olabilir. Örneğin, spastik sözcüğü genel olarak umarsız bir durumu anlatmakta bireylerin zihinde çok iyi düşünceleri çağrıştırmamaktadır. Oysa doktor veya fizyoterapistler bu sözcüğü sadece kasların gerginlik ve katılığını tarif etmek için kullanırlar. Bu yanlış anlamayı gidermek için kapsamlı bilgilendirme programları uygulanmalıdır. Her şeye rağmen işler çok da kolay değildir.

 Serebral palsili çocuk ve ailelerine yardım edecek kişi ve kuruluşlar nerelerdir?

Serebral palsili çocuk ve ailelere yardım edecek pek çok kişi ve kuruluş vardır. Bazı çocukların çok sayıda desteğe ihtiyacı varken bir kısmı sınırlı destekle yetinebilir. Değişik meslek grupları farklı zamanlarda devreye girer:

I.          Aile. Anne baba çocuk için en önemli bireylerdir. Tüm çocuklar ebeveynlerinin sevgisine ve korumasına muhtaçtır. Zaman içinde anne babalar bazen öğretmen bazen terapist olurlar.

II.         Çocuk doktoru. Çocuğu genel sağlık sorunları açısından değerlendirip gerekli hallerde uzmanlara yönlendirir.

III.        Nöroloji uzmanı. Özellikle tanının konulması ve süreç içinde gelişebilecek diğer nörolojik sorunların(sara nöbeti gibi) üstesinden gelinmesi için yardım alınmalıdır.

IV.         Ortopedist, Beyin ve Sinir Hastalıkları Uzmanı, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı, ilgili tüm uzman hekimler.

V.           Fizyoterapist. Çocuk ve aileyle birlikte çalışır. Öncelikle aileye çocuğa en iyi nasıl yardım edebileceklerini öğretmelidir.

VI.          İş-uğraşı terapisti

VII.         Psikolog. Duygusal durum ve davranışlarla ilgili sorunlarda yardım alınmalıdır.

VIII.       Çocuk gelişim uzmanı

IX.          Özel eğitim öğretmeni

X.           Diş hekimi

 XI.         Oral-motor terapisti

XII.         İşitme tedavisi uzmanı

XIII.        Konuşma terapisti     

                                                                                                                              

KAYNAKLAR:

1. Cerebral Palsy: An Information Guide for Parents (Royal Children`s Hospital of Melbourne)

2. Serebral palside fizyoterapi, A Livanelioglu, M Kerem Günel, Hacettepe Üniversitesi, Özbek Matbası, 2009, Ankara.